網紅的藏寶箱聽到音樂情人把深厚聲線嘅VO，都會豎起耳仔，覺得件事係要留意嘅。☝🏼
雖然自己做節目時都會接觸唔少病人組織，但係我所不知嘅事實在仲有太多。😥
唔睇過唔知，有啲病冇藥醫，咁冇得講，只怪醫學未夠昌明。
而有啲病有藥但係都冇得醫，係因為啲藥唔俾用。
脊髓肌肉萎縮症係其中一種。
罕見疾病聯盟問過專家，有報告話七成成年患者用藥14個月之後，活動能力有明顯改善。
病人都唔放棄肯去試，點解唔俾一個機會佢哋呢？🙌🏼
#我所不知的實在太多🤧
#罕見疾病聯盟 #RDHK
#脊髓肌肉萎縮症 #SMA
#罕藥試用期方案
#俾個機會佢哋🙌🏼